一、项目目的和意义
帕金森病作为中老年常见的进展性神经系统变性疾病，发病率逐年上升。随着运动症状、非运动症状及运动并发症的出现，帕金森病患者日常生活能力逐渐下降，严重影响生活质量。我国现有帕金森病人数超过300万，占全球的50%，使得社会和家庭背负了沉重的负担。
通过开展知“帕”不怕-—帕金森病患者关爱公益行动，就帕金森病用药、康复、心理等患者关心的问题，做系统的科普患教。同时教会患者定期监测帕金森疾病自评量表（剂末现象筛查量表，日间嗜睡筛查量表等），加强疾病自我管理。让“帕”友更多了解帕金森疾病的发展进程，注意事项和康复锻炼，减轻社会和家庭的负担。
二、项目来源
中国健康促进基金会医疗机构能力建设专项基金
三、项目实施
（一）时间和地点：
时间：2020年5月-2021年3月
地点：全国200家设立帕金森专科医师的公立医院（北京天坛医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、四川大学华西医院等）
（二）项目覆盖人群：确诊帕金森病患者
（三）活动安排：
知“帕”不怕-—帕金森病患者关爱公益行动拟开展如下活动：
² 疾病宣教会210场
2020年5月-2021年3月期间，在北京、上海、成都、南京、成都等60城的有帕金森专科医师的公立医院（北京医院、北京大学第三医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、江苏省人民医院、四川大学华西医院、四川省人民医院）为中心，相继开展疾病的宣教公益活动。计划覆盖4200名帕金森病患者。
² 帕金森病自评量表
利用患教会的机会，教会患者使用帕金森病自评量表，定期做疾病进展的自我筛查和管理。
（四）项目管理
1、成立项目组委会，负责项目的组织与实施，以及相关费用的使用和监督。
主任委员：田京发 中国健康促进基金会公益事业部秘书长
委 员：马金祥、赵禹良、韩冰
2、成立专家委员会（专家组），负责项目医疗、学术支持和指导。
3、经费管理
由基金会财务部设专账科目，按国务院颁布的《基金会管理条例》有关规定进行项目经费管理。
四、项目质控
项目过程中企业不得以任何理由获取项目中患者的个人信息，基金会严格监管信息安全，并且由基金会对该项目建立严格的项目审核标准。在帕金森病专家的协助下，在全国及省市级范围开展相关公益行动。
五、项目评估
根据中国健康促进基金会公益项目管理相关规定，项目结束后要组织项目验收，并对项目执行过程进行动态监督，确保项目合理、合法、合规进行。
（一）评估内容
对项目完成情况、经费的管理和使用、宣传及培训效果等内容进行评估。
（二）组织评估
由项目组委会组织相关部门和专家对项目执行情况进行评估、检查和验收。
（三）资料归档
项目执行过程中，应及时将项目总结、图片、音视频、教材、项目成果、宣传资料、验收与评估资料等，于5个工作日内将电子版资料通过基金会业务信息管理系统归档，纸质版资料做好留存，5年内备查。
医疗机构服务能力建设专项基金项目组
2020年5月15日
